Moji milí, ocitla jsem se náhle a nečekaně v situaci, kdy vám nemůžu být nablízku.
V minulých patnácti letech jsem prožila mnoho krásných okamžiků po boku všech svých kamarádů a blízkých. Mimo jiné bylo mojí velkou zálibou skládání puzzle, které jsem ve volných chvílích skládala a pak si jimi zdobila pokoj. Vždy mi tyto skládanky připomínaly, že každá část skládanky je důležitá, jako je to v životě samotném, a že jen spolu všechny tyto části dávají smysl.
31.12 .2019 jsem však svoji poslední skládanku, kterou jsem dostala k Vánocům, nedokončila, neboť tuto moji snahu v půli odpoledne nečekaně přerušila náhlá a závažná zástava krevního oběhu. Poté, co jsem prodělala velmi dlouhou sérii resuscitací, zůstávám bez povědomí o okolním světě, odkázaná na pomoc druhých. Stav, ve kterém se nacházím, se nazývá Vigilní kóma s apalickým syndromem..
V současné době, v létě 2020, se nacházím po třetím přesunu v další nemocnici, kde se připravuji na možnost, že bych mohla býti zase doma s mámou, tátou, se svými sourozenci a blíže ke všem svým blízkým. Moji rodiče jsou se mnou každou možnou chvíli a dělají vše pro to, abychom mohli být zase spolu, aby naše rodina byla zase pohromadě.
Konečně spolu. 14.07.2020, týden před šestnáctinami, jsem se konečně dostala domů, ke svým rodičům a sourozencům. Od dnešního odpoledne jsem v domácí péči. V doprovodu mámy mě přivezla sanitka, zatím co táta přivezl z nemocniční lékárny plné auto zdravotnického materiálu, asi na 3 měsíce dopředu. Doma jsem to skoro nepoznala, je tam hodně změn. V obýváku, který se stal mým novým pokojem, máme novou podlahu, malbu, sprchu, dřez, také nový nábytek a různé zdravotnické pomůcky. Nejcitelnější změnou je nižší pokojová teplota, než jakou v letních měsích v bytě pamatuji, které rodiče docílili montáží vnějších rolet na všech střešních oknech. Máma působí radostně a sebejistě, všichni jsou rádi, že jsme po tak dlouhé době zase spolu. Těšíme se na náš nový společný život.
Dnes, 21.07.2020 mám narozeniny, je mi 16 let. Každoročně jsem narozeniny slavila v jihočeské přírodě. Dnes se celá naše rodina raduje, že už nejsem v nemocnici, a že narozeniny oslavíme společně, doma.
14.9.2020 jsem s maminkou odjela sanitkou na kontrolu do Nemocnice Hořovice, odkud jsem se 29.9.2020 vrátila domů. Na mém zdravotním stavu se nic nezměnilo, všichni jsme rádi, že jsme po mém návratu zase spolu.
Můj stav zůstává nezměněn, kvůli riziku nákazy Covidem k nám přestala docházet sestřička, která mamince pomáhala s péčí o moje potřeby, takže se mi rodiče věnují sami. Čas mi zpříjemňuje můj andulák Kuba, který mi štěbetá a zpívá.
1.12.2020 jsem v doprovodu maminky odjela na další kontrolu do Nemocnice Hořovice.
Na Mikuláše mi členové personálu zpívali koledy a také mě v rámci Canisterapie navštívili pejsánci.
Z nemocnice jsem se před Vánoci 19.12.2020 vrátila, abychom byli s rodiči a sourozenci na Vánoce zase spolu.První Vánoce po mojí příhodě jsme prožili s celou rodinou doma.
16.03.2021 jsem absolvovala další transport sanitkou na krátkou kontrolu do Nemocnice Hořovice, odkud jsem se hned druhý den vrátila domů.
Začátek jara jsem prožila doma.
04.04.2021 mě náhle odvezla sanitka do Nemocnice Hořovice, neboť jsem v posledních dnech prodělávala více epileptických záchvatů, než obvykle. V nemocnici jistě přijdou na to, proč se tak děje, vyšetří mě, upraví medikaci a pak mě zase vrátí domů.
15.04.2021 mě z Nemocnice Hořovice převezla sanitka do Fakultní nemocnice v Motole, a to v doprovodu mojí ošetřující paní doktorky. Tam jsem na chirurgii podstoupila nezbytný zákrok na mém tracheostomickém vstupu-kanyle.
Od 21.04.2021 jsme zase spolu s rodiči a sourozenci doma. Z Nemocnice Hořovice jsem se vrátila v odpoledních hodinách s upravenou medikací. Těším se na lepší počasí, abych mohla trávit nějaký čas i venku.
Až do odvolání dojíždím sanitkou každých pět týdnu do Nemocnice Hořovice na výměnu tracheostomického vstupu.
Během léta jsem se byla podívat, jak je venku.
V červenci jsem s rodiči a sourozenci oslavila sedmnácté narozeniny.
V září 2021 jsem byla několik dní v Nemocnici Hořovice na plánované kontrole.
O Vánocích 2021 jsem byla hodně nemocná, měla jsem vysoké teploty, můj stav se nelepšil a léky, které mi měly pomoci, moje tělo odmítalo. Proto jsem 29.12.2021 odjela sanitkou do Nemocnice Hořovice, kde mi lékaři pomohli a odkud jsem se 17.1.2022 vrátila domů.
Konec zimy jsem prožila doma a 7.3.2022 jsem odjela na 14 dní na kontrolu do Nemocnice Hořovice.
6.5.2022 mě sanitka převezla do Čerčan na dispenzární pobyt, kam za mnou mohla rodina jezdit na návštěvy a odkud jsem se 31.5.2022 vrátila zase domů, kde už se mě sourozenci a rodiče nemohli dočkat.
Rodiče mě při každé možné příležitosti berou ven na zahradu, abych byla alespoň na chvíli blíže přírodě a Sluníčku, které mi také moc chybí.
21.7.2022 jsem se všemi členy naší rodiny a s přáteli oslavila osmnácté narozeniny. K narozeninám mi také přišla poblahopřát Niki, moje kamarádka ze ZŠ a vyprávěla mi všechno možné z doby, co jsme se neviděly.
V rámci mého několikatýdenního dispenzárního pobytu v Čerčanech, který skončil 28.09.2022, jsem měla krásný zážitek z přítomnosti mého nejmilejšího zvířete, koně.
Podzimní dny jsem prožívala doma a nic mě netrápilo.
Na konci listopadu jsem však onemocněla a začala brát antibiotika. Můj stav se zhoršil o Vánocích a na Silvestra jsem musela akutně do nemocnice, kde mi objevili další zápal plic. V Nemocnici Hořovice se kvůli následné operaci plic můj pobyt protáhl až do druhé poloviny ledna 2023.
Po návratu domů jsem měla až do konce května teploty a po celou dobu užívala řadu antibiotik v různých skupenstvích.
V červnu se mi konečně ulevilo, celé léto byla naše rodina pohromadě a mohli mě navštívit i přátelé.
21. 7. 2023 jsem oslavila devatenácté narozeniny.
Když to jde a můj zdravotní stav to dovolí, rodiče mě vezmou ven na zahradu.
Na zimu mají rodiče v plánu nějaké menší stavební úpravy našeho bytu, a když se všechno podaří, bude prý příští rok možné vyjet ven i postelí. Mám se tedy na co těšit.
V září jsem byla na krátkém dispenzárním pobytu v Čerčanech.
V Nemocnici Hořovice jsem pobývala dva říjnové týdny. Tentokrát mi nic nebylo, jen mi museli vyměnit sondu do žaludku PEG.
Do konce roku 2023 se mi dařilo dobře a Vánoce byly nejhezčí za poslední roky hlavně proto, že jsem nebyla nemocná a neměla teploty. Na Silvestra to byly 4 roky od chvíle, co jsem se podruhé narodila.
Rok 2024 utíká velmi rychle a to i proto, že jaro letos přichází velmi brzy, díky čemuž mám velmi často otevřené okno a těším se ven, na zahradu. Než se tam dostanu a než kolem mě bude příroda a ptáci, dělává mi společnost náš andulák Kuba. Také se mi zase porouchal PEG, tak jsem zvědavá, co mi s tím budou dělat. Snad nebudu muset mít hladovku.